O‘zbekistonda bir hafta ichida 3 ta bola asli juda kamyob bo‘lgan kasallikdan vafot etdi. 13 may kuni Samarqandda Umarbek, 14 may kuni Farg‘onada Oybek, 18 mayda esa Surxondaryoda E’zozaxon bu yorug‘ olamni tark etdi. Ularning hammasi endigina 5 yoshda edi. Bolalarning barchasi bir xil jarayonni boshdan kechirgan. Ular sog‘lom holda dunyoga kelgan. Hali emlanmasdan, aniqrog‘i emlash yoshiga yetmasdan turib qizamiq kasaliga chalingan. Qizamiqdan tuzalib, toshmalar tanasini tark etgandan ancha vaqt o‘tgach qizamiq virusi asoratidan kelib chiquvchi, har 10 mingtadan bitta bolada uchraydigan o‘tkir osti sklerozlashgan panensefalit (SSPE) kasalligiga yo‘liqqan. Ularda epilepsiya (to‘xtovsiz sudurgi), mushaklar tortishishi, miya falaji kuzatilgan. Hukumat va mas’ullarning bolalar salomatligiga befarqligi va davolatish uchun yordam bermagani oqibatida kasallikning oxiri o‘lim bilan tugagan.

2024 yil boshidan beri 8 nafar bola bunday kamyob kasallik sabab olamdan ko‘z yumdi. Bu biz bilganlarimiz, xabar topganlarimiz xolos. Ma’lumotlarga tayanib aytish mumkinki, hozir O‘zbekistonda asli juda kam uchrovchi o‘tkir osti sklerozlashgan panensefalit (SSPE) kasalligi avj olgan. Aholisi 340 milliondan oshadigan Amerika Qo‘shma Shtatlarida bu kasallikka chalingan bolalar soni hozirgi kunda 10 nafarga ham yetmaydi, ammo aholisi AQSHnikidan 10 barobar kam bo‘lgan O‘zbekistonda SSPE'ga chalingan bolalar soni qariyb 100 nafarga yetdi. Farg‘ona viloyatining o‘zida 30 ta bola kasallangan. Bu haqiqiy anomal hodisadir.

Ma’lumot uchun, o‘tkir osti sklerozlashgan panensefalit (SSPE) — qizamiq virusi bilan kasallanish natijasida kelib chiqadigan progressiv miya yallig‘lanishining noyob shakli hisoblanadi. Bola qizamiq bo‘lganda tanaga toshmalar toshadi, vaqt o‘tib tanadagi toshmalar ketadi, lekin qizamiq virusi organizmda saqlanib qoladi. Taxminlarga ko‘ra, qizamiq bilan kasallangan har 10 000 kishidan kamida bir nafarida oxir-oqibat SSPE kuzatilish ehtimoli yuqori. Kasallik ko‘proq bolalar, o‘smirlar va yoshlarda kuzatiladi. SSPE'ga chalinganlar tez-tez (har 10-15 sekundda) sudurgi bo‘ladi, tildan va harakatdan qoladi, agar kasallik keyingi bosqichga o‘tsa, u klinik o‘lim bilan yakunlanishi mumkin. 

Bolang o‘ladi deyishgan

“Nevaram 2019 yil 13 iyunda sog‘lom tug‘ilgan. 4,5 yoshgacha sog‘lom hayotda bo‘lgan, bog‘chaga o‘z tengqurlari bilan birga qatnagan. 2023 yil 28 sentabrda bolada oldiga munkish bilan yiqilish boshlandi. Biz 12 kun mobaynida MRT, EEG, MSKT analiz qildirgunimizga qadar bolamiz yotib qoldi. Shundan beri 8 oy o‘tdi, olib bormagan joyimiz qolmadi, tekshirtirdik. Oxirgi diagnoz shunday bo‘ldiki, nevaramiz 8 oyligida, emlash yoshiga yetmasdan chalingan qizamiqdan qolgan virus asorati – panensefalit (SSPE) kasalligiga yo‘liqqan ekan.

Ismini aytmayman, noyabr oyida “Sampi”dagi bir shifokor, kelinimga bolang o‘ladi, olib ketaver, degan. Kelinim yig‘lab chiqdi, doktorning oldiga kirib, nega unday dedingiz, onaga ham shunday deydimi dedim. Shunda menga o‘sha shifokor qo‘pol munosabat bildirib, o‘ladigan kasalni o‘ladi deydi-da, meditsina bu, dedi. Meditsina bo‘lsa ham bunday gapni nega onaga aytadi? Kelinim bolasiga qarolmay, qo‘llari qaltirab qoldi. 2 haftaga bormay o‘ladi, deganiga ham 7 oydan oshdi, Xudoga shukr, mana shu kungacha nevaram yashab kelyapti”, deydi Muborakxon aya Mingboyeva.

Xuddi shunday holat yana boshqa bolalarda ham kuzatilgan. Ota-onalar farzandlarining sog‘lig‘ida ro‘y bergan yomon o‘zgarishlardan keyin o‘z hududlarida joylashgan poliklinikalarga murojaat qilgan. Shifokorlar har xil tashxislar qo‘yib ko‘rgan, muolajalar foyda bermagach, bolani Toshkentga olib borib davolash kerakligi aytilgan. Xalqqa “Sampi” nomi bilan yaxshi tanish bo‘lgan Toshkent tibbiyot pediatriya institutida bemor bolalarga gormonoterapiya qilingan. Dastlab, bolaning holati yaxshilanganga o‘xshaydi, lekin ko‘p o‘tmasdan, bu muolaja nojo‘ya ta’sir qilib, bolalarning ahvoli battar og‘irlashadi. Bolaning ahvoli og‘irlashgach, Gippokrat qasamini ichgan shifokorlar bu kasallikka davo yo‘q, tez kunlarda bola o‘ladi, deya bemorni uyiga jo‘natib yuborgan.

“Sampi”ga olib bordik. U vaqtda ham o‘g‘limda qoqilish bor edi, lekin gapirish, ovqat yeyishdan hali qolmagandi. U yerda joy yo‘q, olib qololmaymiz deyishdi, biz janjal qildik, Sog‘liqni saqlash vazirligiga murojaat qilganimizdan keyin shifoxona majburan olib qoldi. Kasalxonada yurib turgan bolani yutumdan qolgan deb “ekstrenniy”ga olib kirib ketishdi. Bolada turli muolajalar o‘tkazib ko‘rgach, uning ahvoli battar yomonlashib, birinchi darajalari komaga tushib qoldi. Keyin doktorlar meni xonasiga olib kirib aytdiki, men bunday kasallikni birinchi marta ko‘rishim, odatda u-bu muolajani qilsak, tuzalib ketardi. Hozir bola kundan kunga og‘irlashyapti, bir haftaga boradimi-yo‘qmi. Bolani uyga olib ketib qaraganingiz yaxshi, agar bu yerda nimadir bo‘lsa ekspertiza bo‘ladi, miyasini ochib o‘lim sababini aniqlamaguncha qo‘yib yubormaydi, dedi. Shunda bering menga bolamni dedim-da “Sampi”dan o‘g‘limni olib chiqib ketdim. Qo‘qonga qaytdik, bolam sudurgida titrab yotibdi, o‘sha holatda bizga javob berib yuborishdi. Bolangiz titrab yotsa-yu ota sifatida qo‘lingizdan hech narsa kelmasa alam qilib ketar ekan”, deydi Islomjon Mahmudov.

Yana bir onaning so‘zlariga ko‘ra, O‘zbekistonda Bolalar Milliy Tibbiyot markazidan boshqa hech qaysi klinika panensefalitga chalingan bolalarni davolash uchun qabul qilmayapti.

“Foydasi yo‘q kasalxonaga olib borib, yordam so‘rab, iltimos qilishning. Yangi Toshmiga borsangiz u eshikka bor deydi, u eshikka borsangiz bu eshikka bor deydi, sarson qilishadi. Panensefalit desam bo‘ldi, panensefalitni biz davolay olmaymiz, Milliyga olib boring deyishadi. Milliyda esa faqat order bilan 3 oyda 10 kungina qolish mumkin. Favqulodda yotqizish kerak bo‘lsa pullik. Bir kuniga 800 ming so‘m to‘lashingiz kerak”, deydi Muxlisa Shamshiyeva.

E’tiborimizni tortgan jihati shundaki, SSPE kasalligiga chalingan bolalarning ko‘pchiligi, Farg‘ona viloyatidagi bemor bolalarning hammasi 2019 yilda tug‘ilgan. Buning sababi 2019 yilda butun dunyo bo‘ylab qizamiq kasalligi keng tarqalgani bilan bog‘liq. O‘sha yilning dastlabki oyida Yer yuzi bo‘ylab 112 ming kishi qizamiq kasalligiga chalingan. O‘zbekistonda bolalar qizamiqqa qarshi juda kech, ya’ni 1 yoshga to‘lganida emlanadi. 2019 yilda tug‘ilgan bolalarning ko‘pchiligi hali emlash yoshiga yetmasdan qizamiqqa chalingan. Sklerozlashgan panensefalitning oldini olishning yagona yo‘li bu qizamiqqa qarshi emlashdir.

Jahon Sog‘liqni Saqlash Tashkiloti ma’lumotlariga ko‘ra, qizamiq kasalligi tez-tez uchraydigan mamlakatlarda bolalar 9 oylik, boshqa mamlakatlarda esa 12-15 oylikdan vaksina oladi. Biz tajribali vrach va shifokorlardan bolani necha oylikdan boshlab qizamiqqa qarshi emlash mumkinligini so‘radik. Ular bolani 2 oyligidan boshlab emlash maqsadga muvofiqligini bildirdi.

Bolalarni ukrainalik shifokor davolayapti

SSPE kasalligining oxiri ko‘p hollarda o‘lim bilan tugashi aytiladi, lekin tibbiyot kundan kunga rivojlanyapti. O‘z ustida ishlaydigan shifokorlar kasalliklarga qarshi kurashishning yangi usullarini o‘ylab topyapti. Shu sababli ham, tez orada o‘lishi aytilgan bolalar, mana bir necha oydirki yashab kelmoqda.
 
Farzandi panensefalitga chalingan ota-onalardan biri Moskvadagi tanishlari orqali ukrainalik shifokor Dmitriy Malsev bilan bog‘lanib, undan onlayn konsultatsiya oladi. Malsev muolajalari foyda berayotganini eshitgan boshqa ota-onalar ham ularning ortidan ergashib, ukrainalik shifokor muolajalarini qo‘llashni boshlaydi.. Hozir bolalarning ko‘pchiligi ukrainalik shifokordan onlayn konsultatsiya olib davolanyapti. Sog‘liqni saqlash vazirligi QALAMPIR.UZ’ga SSPE bo‘yicha bildirgan munosabatida Dmitriy Malsevning muolajalari shubhali ekanini aytdi:

Shuni alohida aytish joizki, bemor bolalarning ota-onalari internet tarmog‘i orqali ayrim chet ellik mutaxassislardan maslahat olib, ular tayinlagan, xalqaro tajribada foydalanilmaydigan hamda samaradorligi ilmiy isbotlanmagan davolash va diagnostika usullarini o‘zboshimchalik bilan o‘z farzandlarida qo‘llab  kelmoqda. Bu esa, o‘z navbatida, kasallikning og‘ir kechishi va davolash muolajalarining kutilgan samara bermasligiga sabab bo‘lmoqda.

Bemor bolalarning yaqinlari esa aynan Malsevning muolajalaridan so‘ng bolalarda ijobiy o‘zgarishlar bo‘lganini aytyapti. Shu o‘rinda savol: vazirlik bolalarni davolash uchun hali hech qanday harakat boshlamay turib, bolalarning o‘limida ota-onalar va xorijlik shifokorlarni ayblashi qanchalik to‘g‘ri?

“Moskvadagi qarindoshlarimiz internetda Roziya ismli ayolning tayyorlagan videolarini ko‘rib, menga yubordi. Roziyaning ham farzandi panensefalitga chalingan, lekin ukrainalik shifokor Dmitriy Malsevning ko‘rsatmalari orqali ancha yaxshilangan ekan. So‘rab-surishtirib, doktorni topdik. Qizim Dilso‘zbegim bu paytda juda og‘ir ahvolda yotgandi, qorachig‘i ham qimirlamay qolgan, shifokorlarning qizing o‘ladi degan gapini eshitgandan keyin har narsaga tayyor bo‘lar ekansiz inson. Malsevdan 150 dollarga 1 oylik konsultatsiya olib, tavakkal qilib muolajalarni boshladik. Muolajani boshlashning o‘zi ham qiyin bo‘ldi, Toshkentda har bir dorixonaga kirib chiqqanman, aksariyat dorilarni Rossiyadan olib keltirganman. Yozilgan dori-darmonlarni topish uchun ham menga 10 kuncha vaqt ketdi….

Sentyabr oyidan qizimning holati ancha yaxshilanishni boshladi, narsalarni ushlashni, yurgan har bitta insonni kuzatishni, hamshirani ko‘rsa yig‘lashni boshladi. Bundan oldin ukol qilishsa ham sezmasdan, qimirlamay yotadigan bo‘lib qolgandi. Qizim hamshirani ko‘rib yig‘laganda hammamiz xursand bo‘lib ketdik. Noyabr oyida qizim o‘rnidan turib yurishga harakat qildi, kulishni boshladi. Dekabr oyida qizim mustaqil o‘zi o‘rnidan turib ketdi. Buni hech ham kutmagandik. Qizim o‘rnidan turib, yurib, “dada, dada” deganini eshitishim bilan oldiga yetib bordim. Borganimda qizim 4-5 qadam yurdi. U paytdagi hissiyotni ta’riflab berish qiyin…. Bizning muolajamizdan keyin boshqa ota-onalar ham bizga ergashib, Malsevdan konsultatsiya olishni boshladi. Ularning farzandlarida ham hozir o‘zgarishlar yaxshi”, deydi Vohidjon Qurbonov.

Sudurgiga qarshi dori O‘zbekistonda yo‘q

Ota-onalarni eng ko‘p qo‘rqitadigan, tashvishga soladigan holat bu bemor bolalarda to‘xtovsiz sudurgi bo‘lishi. Sudurgini to‘xtatishga yordam beradigan dori bor. Ammo u dori vositasi O‘zbekistonda psixotrop dori vositalari qatoridagi qora ro‘yxatda turadi. Dorini belgilangan 2 mg me’yordan ortiq olib o‘tganlar 5 yildan 10 yilgacha ozodlikdan mahrum qilinishi mumkin. Farzandi titrab, qaltirab yotganida ota-onalarning joniga oro kiradigan bu dorining nomi – Klonazepam. Uni topish uchun otalar Qozog‘iston, Qirg‘izistonga borib, qo‘lga tushsa qamalib ketishini bila turib, chegaradan yashirincha olib o‘tadi. Ular dorini O‘zbekistonga olib kirishga ruxsat berishlari uchun fevral oyidan beri 4 marta yordam so‘rab Sog‘liqni saqlash vazirligining eshigini qoqqan. Vazirlik mutasaddilari har safar ularga ozroq sabr qilishini aytib, qaytarib yuboryapti. Afsuski, sabrning tagi ko‘rinmayapti.

“Chet ellik doktorimizning maslahati bilan Klonazepam dorisini berganimizdan keyin bolamizda sudurgi to‘xtadi. Ungacha ko‘p dori-darmon ichirib ko‘rdik, foydasi bo‘lmadi. Sog‘liqni saqlash vazirligiga o‘tgan yilning sentyabr’ oyida xat bilan murojaat qilganman, lekin menga javob bo‘lmagan. Har hafta Sog‘liqni saqlash vazirligiga borib qachon olib kelasizlar, qachon yordam berasizlar deb savol beryapmiz. Shu yilning fevral oyida ota-onalar to‘planib vazirlikka murojaat qilib bordik. Vazir o‘rinbosari Elmira Bositxonova 1 maygacha Klonazepam masalasini hal qilishga va’da berdi. May oyi ham keldi, va’da amalga oshmagandan keyin 13 may kuni Prezident xalq qabulxonasiga bordik. U yerda yana va’da berishdi. 16 may kuni vazirlikning dori bo‘yicha mutasaddisi iyun oyida dori masalasi hal qilinishini aytdi, kutyapmiz, lekin yana va’da bajarilmasa kerak, degan hadik bor. Vazirlik va’da berishdan boshqa narsaga o‘tmayapti”, deydi Robiyaning otasi Saidkomil Murodov.

Giyohvand moddalar, psixotrop dorilarni O‘zbekistonga olib kirish taqiqlab qo‘yilgani bilan qora bozordan psixotrop dorilar butunlay yo‘qolib ketgani yo‘q. Maktab o‘quvchilari, o‘smirlar va yoshlarning juda ko‘pchiligi bugun psixotrop moddalar quliga aylanib qolgani, nafsini qondirish uchun qayerdan bo‘lsa ham dori topib iste’mol qilayotgani hech kimga sir emas. QALAMPIR.UZ’ning ichki ishlardagi manbalari ma’lum qilishicha, O‘zbekistondagi “qora bozorda” Klonazepamga talab yo‘q, ya’ni “psixotrop dorilarga o‘tirib qolganlar” ham bu dorini iste’mol qilmaydi. 

Bojxona qo‘mitasi matbuot xizmati tomonidan taqdim qilingan ma’lumotlarga ko‘ra, 2023 yilda aniqlangan 50 ta bojxona qonun buzilishi holatlarida 18 ming dona va 2024 yilning o‘tgan davrida 24 ta holatda 1842 dona psixotrop dorilarning O‘zbekistonga olib kirilishining oldi olingan. Kuchli ta’sir qiluvchi dorilar misolida olinsa, o‘tgan yilda 215 ta holatda salkam 380 ming dona va joriy yilda 78 ta holatda 97,6 ming donaga yaqin kuchli ta’sir qiluvchi dorilarning noqonuniy aylanmasiga chek qo‘yilgan. Klonazepam dorisi misolida olsak, 2022 yilda atiga 4 ta holatda 200 dona va joriy yilda 3 ta holatda 158 dona shu nomdagi dori bojxonalarda ushlab qolingan.

Balki, ular bemor bolalar uchun olib kelinayotgan bo‘lgandir, bunisi bizga qorong‘i. Faqat shu narsa ayon bo‘ladiki, psixotrop vositalar qatoridagi bu dorining zararidan ko‘ra foydasi ancha ko‘proq.

Tibbiyot fanlari doktori, professor Zarifboy Ibodullayevning aytishicha, Klonazepam dorisi epilepsiyaga qarshi kurashishda eng yaxshi samara beruvchi vosita va uni O‘zbekiston dorixonalariga olib kelishga ruxsat berilishi kerak.

Bolalar zudlik bilan likvor analizi topshirishi kerak

Bemor bolalarning tuzalishiga xalaqit berayotgan yana bir muammo bor: ko‘pchilik bolalar ayni damda likvor analizi, ya’ni orqa miya suyuqligini tahlil qiluvchi analiz topshirishlari kerak. Uning natijasiga qarab, bolalarda muolaja turi o‘zgartiriladi. Ammo, butun boshli O‘zbekistonda likvor analiz qiluvchi apparat yo‘q.  

Buni qarangki, “Ovoz”, “Artist”, “X-faktor”, oddiy aholi yaqiniga yo‘latilmaydigan festivallarga milliardlab pullar ajratayotgan, sportchilar biror turnirda g‘alaba qozonib kelsa ularning qo‘liga darhol qimmatbaho mashina kalitini tutqazadigan O‘zbekiston bolalarni davolash uchun o‘ta zarur bo‘lgan, orqa miya suyuqligini virus analizidan o‘tkazuvchi tibbiy apparatni olib kelishga 560 mln so‘m topolmayapti. O‘zbekistonning Markaziy Osiyoda yagona bo‘lgan yarim milliard so‘mlik 2 ta ko‘chma konsert zali bor, ammo lekin likvor analiz qiluvchi birorta apparat yo‘q.

Shu o‘rinda aytish joizki, SSPE kasalligini davolashda yordam berayotgan shifokorlardan kasallik bo‘yicha intervyu berishlarini iltimos qildik, lekin ular rozi bo‘lmadi. Rozilik bildirganlari ham sal vaqtdan keyin qayta qo‘ng‘iroq qilib, fikridan qaytganini aytdi. Qulog‘imizga chalingan, tasdiq topmagan xabarlarga ko‘ra, vazirlik davlat klinikalari shifokorlariga bu kasallik haqida ommaga ma’lumot berishni man etgan, vaziyatni esa berkitishga urinyapti. 

SSPE kasalligi bo‘yicha ma’lumot berib, kasallik avj olishida vazirlik iddao qilganidek ota-onalar emas, balki tizim, hukumat aybdor ekanini faqat professor Zarifboy Ibodullayev ochiq gapira oldi.
 
“COVID vaqtida rosa shu muammoni ko‘targan edik, davlat shifoxonalarining har birida MRT, MSKT, virusni tez aniqlaydigan yuqori darajadagi laborator apparatlar bo‘lishi kerak. Panensefalit kechiktirilgan diagnoz, kechiktirilgan tibbiy yordam, doktorning imkoniyatlari cheklanganligi tufayli, o‘sha infeksiyaning sababini aniqlamasdan davolagani tufayli paydo bo‘ladigan kasallik. Faqat doktorni ayblash kerak emas. O‘sha doktorga sharoit yaratib bermagan shifokorlarni va mahalliy hokimiyatlarni ayblash kerak”, deydi professor Zarifboy Ibodullayev. 

2 iyun kuni Bolalar Milliy tibbiyot markazida 60 dan ortiq boladan orqa miya suyuqligi olindi. Likvor analiz qiluvchi apparat xususiy klinikalardan birida bor ekani, homiylar mablag‘lari hisobidan analiz o‘tkazilishi aytildi. SSVga analiz natijalari chiqqanidan so‘ng bolalar taqdiri nima bo‘lishi, ularni davolashga qaratilgan qanday reja borligini so‘radik. Vazirlik vakillari hali reja ishlab chiqilmaganini ma’lum qildi.

Sog‘liqni saqlash vazirligi nega sukut saqlamoqda?

Hukumatdan hech qanday yordam bo‘lmaganidan keyin, O‘zbekistonning turli hududlaridagi ota-onalar birlashib “Kuchli onalar” nomli Telegram guruhini ochib, kasallikka qarshi birga kurashishga bel bog‘lagan. Ular har kuni bir-biridan xabar oladi, ahvoli yaxshilanayotgan bolalarni ko‘rib, boshqalarda ham umid uyg‘onsa, olamdan ko‘z yumgan bolajonlar haqida eshitib, yana qayg‘u va tashvishga tushadi.

JSST ma’lumotlariga ko‘ra, 2023 yili O‘zbekistonda qizamiq bilan kasallanish bo‘yicha 1026 ta holat qayd etilgan. Kasallikning yuqori darajasi (400 dan ortiq holatlar) 1 yoshgacha bo‘lgan bolalarda kuzatilgan. O‘tgan yilda qizamiqqa chalingan bolalar orasidan SSPE kasalligi chiqmaydi deb, hech kim kafolat berolmaydi. Sog‘liqni saqlash vazirligi nafaqat SSPE ga chalingan bolalarni asrab qolish, balki boshqa bolalarda ham  panensefalit kasalligiga chalinish ehtimolini kamaytirish uchun zarur choralarni hozirdan boshlashi lozim. Yo‘qsa, bu tizim xatolari badalini yana norasida go‘daklar to‘laydi.

Urushdan holi, ocharchilik, suvsizlikdan nari bo‘lgan, Inson qadri ulug‘lanadigan Yangi O‘zbekistonda bolalar hali kasallik, hali avtohalokat tufayli hayotdan erta ko‘z yumyapti. Bu bolajonlar O‘zbekistonning farzandi, O‘zbekistonning kelajagi edi. Ular ichidan qancha-qancha olimlar, kashfiyotchi, yurtga foydasi tegadigan insonlar yetishib chiqishi mumkin edi. Tepsa-tebranmas tizimning qurbonlari, afsuski, bolalar bo‘lyapti. Bolalar sog‘ligiga mas’ul bo‘lganlar yumshoqqina o‘rinda, tinchgina uxlab yotgan mahal qaysidir ota farzandiga dori qidirib yurgan bo‘lsa, qaysidir ona esa kasal bolasining boshida yig‘lab, tunni kunga ulayapti. Dok-1 Maks ishi, “Antistrumin” voqeasi, mana endi SSPE kasalligining avj olishi… Normal davlatlarda bunday sharmandali voqealardan keyin mas’ullar ariza yozib, o‘z o‘rnini munosib bo‘lgan boshqa bir nomzodga bo‘shatib qo‘ygan bo‘lardi. Lekin bu yer O‘ZBEKISTON!